Le Département propose un éventail de solutions aux aidants familiaux

« Aucun parent n’a reçu une notice explicative à la naissance, c’est encore plus vrai pour les enfants en situation de handicap. Dans ce cas, le besoin de s’informer sur des tas de sujets est vital : santé, éducation, structures d’accueil, aides, associations de soutien, etc. ». A l’instar de nombreux autres proches aidants, Serge, un habitant de Pantin, est venu partager son expérience à l’occasion du point d’information et de sensibilisation que le Département a organisé à la bourse du travail le 6 octobre dans le cadre de la journée nationale des aidants. Sa fille Claire, 42 ans, est trisomique, souffre de troubles autistiques, dort très peu et a besoin en permanence d’une tierce personne pour les gestes de la vie quotidienne.

« Les premiers temps ont été extrêmement difficiles, se remémore l’ancien cadre administratif, aujourd’hui à la retraite. L’intégration en milieu protégé n’est pas un long fleuve tranquille. Il a fallu qu’on se batte, ma femme et moi, pour que Claire soit accueillie petite à l’IMP (institut médico-pédagogique) de Pantin puis à l’IME (Institut médico-éducatif) de Rosny-sous-Bois. A ses 18 ans, elle a intégré la MAS (maison d’accueil spécialisé) d’Aubervilliers où elle est interne depuis 2010. » Pour lui et sa femme, Elisabeth, les principales difficultés rencontrées quand Claire était encore externe ont été de trouver des aides à domicile fiables, gérer les déplacements et l’organisation de leur temps de travail. « Nous avons le sentiment que notre fille est heureuse, et nous aussi nous sommes heureux, glisse Serge. Les émotions et la faculté d’aimer ne sont pas en situation de handicap. » Depuis plusieurs années, le couple, fort de son expérience, court les événements organisés dans le département sur la question des aidants familiaux pour apporter soutien et conseil.

Être bien entouré

Pour le Département, le sort des aidants familiaux demeure une priorité : 160 000 personnes sont concernées par les problématiques de dépendance en Seine-Saint-Denis, alors même que la population de personnes de plus de 75 ans va doubler d’ici à 2030. D’après le président du Conseil départemental, Stéphane Troussel, une personne sur sept s’occupe d’un proche dépendant et le territoire reste encore très largement sous-doté en places dans les structures d’accueil spécialisées. Ce que confirme la Maison départementale pour les personnes handicapées (MDPH) : actuellement quelque 6400 usagers sont en recherche active d’admission dans les établissements et services médico-sociaux (ESMS) pour enfants alors que la capacité d’accueil existante est d’environ 3 000 places. Même constat dans les ESMS pour adultes où il faudrait créer au moins 800 places supplémentaires. Résultat, si le rôle d’aidant représente un engagement humain formidable, il est souvent à l’arrivée un labeur synonyme de nombreux sacrifices.

Samira en sait quelque chose. Depuis douze ans, cette Drancéenne s’occupe jour et nuit de son fils polyhandicapé et IMC (infirmité motrice cérébrale). « C’est un grand prématuré, il est né à 30 semaines, et il souffre également d’une maladie génétique mais il est là, c’est un vrai battant », raconte avec un débit rapide cette mère de trois enfants. « Je parle vite car je suis très fatiguée, je dors 2h30 par nuit en moyenne car il faut être continuellement au chevet de mon fils. C’est le stress qu’il ne lui arrive rien qui me fait tenir mais il faut admettre que, même si on s’habitue un peu, c’est difficile. » Heureusement, Samira est entourée de gens de confiance. Sa famille, ses amis. « Nos deux filles ainées nous aident énormément, mon mari et moi. » Son garçon a été admis en IME la journée (« une chance car les listes d’attente sont très longues », rappelle la jeune femme), ce qui permet à Samira de continuer à travailler. « La journée nationale des aidants permet de faire le point sur une situation compliquée, dit-elle. Je me suis constituée un réseau de contacts que je souhaite partager à de nombreuses familles car beaucoup d’entre elles ont le sentiment d’être livrées à elles-mêmes. » 

Quatre plateformes d’accompagnement et de répit

Conscient du risque d’épuisement qui menace à chaque instant les proches des personnes touchées par une perte d’autonomie, le Département a récemment mis en place un plan d’actions pour les informer sur leurs droits et leur proposer des solutions de répit sur le territoire. Ainsi du site aidant.seinesaintdenis.fr, qui a vu le jour en juin dernier et qui répertorie toutes les ressources de proximité grâce à un système de cartographie. « Pour être accessible au plus grand nombre, un guide papier très complet, reprenant le contenu du site officiel, est diffusé dans tous les accueils associatifs et médico-sociaux depuis ce mois d’octobre », précise Isma Osmane Zalambani, conseillère technique sociale au Département. Encore assez peu connues, les quatre plateformes d’accompagnement et de répit de Seine-Saint-Denis (Livry-Gargan, Aulnay-sous-Bois, Le Pré Saint-Gervais et Stains) répondent aux besoins d’information et d’orientation des aidants. Elles proposent également des activités de relaxation et des services de « relayage » à domicile (remplacement momentané). Autre solution : les accueils de jour qui préservent l’autonomie et la socialisation par des ateliers de thérapies non médicamenteuses visant à stimuler la mémoire, la concentration et offrir un peu de temps libre aux proches.

Face au succès de l’an passé, le Département a aussi renouvelé son soutien financier à la caravane « Tous Aidants » en juin dernier, un dispositif qui permet d’aller à la rencontre de l’entourage des personnes dépendantes et qui lui sert de lieu-ressource car il pourra y trouver une mine d’informations et des solutions d’accompagnement. Après s’être arrêtée sur le parvis Lucie-Aubrac des Lilas, la caravane a parcouru toute la France cet été. L’association La Compagnie des aidants, à l’origine de cette caravane, organise aussi une permanence téléphonique, diffuse des guides gratuits et dispense des formations en ligne « gestes et postures » pour répondre à tous les besoins de son proche.