Édith Desmarais : Des bulles contre le cancer

Édith Desmarais : Des bulles contre le cancer
interview
  • Après un cancer du sein, Édith Desmarais, illustratrice, passe de l’univers de la mode à celui de l’hôpital.
  • Cette Villemombloise sort Sexe, puberté, reproduction, la BD pour tout comprendre un livre écrit avec des élèves du collège Jean-de-Beaumont grâce au dispositif CAC porté par le Département.

Comment avez-vous eu l’idée de ce livre ?

L’idée m’est venue lors de mon tout premier cours à l’Université des Patient·es- Sorbonne Université dont je suis diplômée. Ce cours portait sur la création de la première cellule et comment elle peut se transformer en cancer. J’ai trouvé ce cours difficile d’accès. Pour m’aider à comprendre, à visualiser, j’ai fait des petits croquis. Je me suis dit que ce serait intéressant d’en faire un livre de vulgarisation scientifique.

Est-ce vous qui avez écrit les textes ?

Avec Caroline Le Flour, auteure et humoriste très talentueuse qui a créé le one woman show La Chauve sourit avec un t, on a un humour qui se complète bien. Nous avons été concernées par la maladie. Moi un cancer du sein et, elle, un lymphome à 32 ans. Et j’ai demandé au professeur Escargueil, spécialiste en génétique moléculaire à l’Inserm, d’intervenir dans les encadrés scientifiques du livre.

Pourquoi avoir associé des enfants à ce projet de livre ?

Je voulais réaliser ce livre en recueillant leur avis. Je ne concevais pas de le faire sans les principaux concernés… Quand je suis arrivée, je me suis demandée s’ils et elles allaient être réceptif·ves ou bien se moquer parce que ce n’est pas un sujet facile ? Lors du premier atelier, ils et elles avaient déjà lu en amont le 1er chapitre du livre et m’ont donné leur avis. J’ai été assez surprise par leur ouverture d’esprit

Faire de la prévention santé auprès des adolescents, est-ce difficile ?

Les ados ne sont plus des enfants, mais pas encore des adultes. Ils et elles ont encore besoin d’être protégé·es, encadré·es et qu’on leur parle des vraies choses. C’est important qu’on ne leur cache pas les vrais sujets, même s’ils sont tabous… C’est un gage de confiance. C’est comme ça qu’on va pouvoir avancer. Lors des derniers ateliers qui abordaient la santé sexuelle, on avait recueilli au préalable, leurs questions de manière anonyme. Certaines concernaient le papillomavirus, le sexe oral, des choses comme ça. Les élèves étaient contents que le médecin et l’infirmière de la PMI Berthe-Morisot de Montfermeil répondent à toutes les questions. Cet atelier a beaucoup plu.

Pourquoi travaillez-vous à l’hôpital en Seine-Saint-Denis ?

Après avoir travaillé 30 ans dans la mode, pour Chanel et Dior, je travaille pour le groupe hospitalo-universitaire APHP Paris Seine-Saint-Denis à Jean-Ver- dier, Avicenne et René-Muret comme « patiente partenaire-engagée ». Ma mère a eu 4 cancers du sein. Une des raisons pour lesquelles je me suis passionnée pour la vulgarisation scientifique, c’est pour elle. Ma mère a arrêté l’école à 12 ans. C’est un peu compliqué pour elle de comprendre ce qui se passe pendant une consultation médicale. Elle n’ose pas poser de question. Rendre accessible l’information à tout type de public est, pour moi, un projet d’utilité publique.

ÉDITH DESMARAIS EN TROIS LIEUX LES HÔPITAUX JEAN-VERDIER À BONDY, AVICENNE À BOBIGNY ET RENÉ- MURET À SEVRAN
« J’y suis chargée de développer une communauté de patient·es partenaires. Avec les professionnel·les de la santé, nous prenons en compte leurs avis, leurs suggestions, pour monter des projets de soins. L’objectif : améliorer la prise en charge des patient·es qui souffrent de maladies chroniques. C’est très enrichissant. Cela me permet d’entrer en contact avec des gens venant de tous milieux socio-culturels. Je n’aurais jamais eu l’occasion de les rencontrer autrement. »
ÉDITH DESMARAIS EN TROIS LIEUX LES HÔPITAUX JEAN-VERDIER À BONDY, AVICENNE À BOBIGNY ET RENÉ- MURET À SEVRAN
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